Дитячий паліатив: як полегшити страждання дітей обговорювали у Сумах

0

У Сумах у форматі круглого столу обговорили питання надання паліативної допомоги важкохворим дітям. До дискусії долучилися соцпрацівники територіальних центрів соціальної допомоги населенню, спеціалісти міських, районних Служб у справах дітей та Центрів соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді, медичні працівники.

Фото tribuna.sumy

Учасники круглого столу обговорили питання надання паліативної допомоги дітям до 18-ти років, які проживають вдома, а також сім’ям, котрі перебувають у важких життєвих умовах у зв’язку з хворобою дитини.

Зокрема, звернули увагу на проблему комунікації та співпраці соціальних служб і закладів охорони здоров’я.

Сумщина – вже п’ята область, де проводяться такі зустрічі. Ми вже побували у Чернігові, Черкасах, Кропивницькому, Тернополі та Хмельницькому, – розповів Андрій Роханський,  експерт Асоціації дитячої паліативної допомоги, голова ГО “Інститут правових досліджень і стратегій”.

Наразі за офіційними даними, щорічно 17, 5 тисяч дітей потребують паліативної допомоги в Україні. Проте за даними громадських організацій їх вдвічі більше. Точну оцінку цієї потреби поки не проводили, бо відсутні чіткі статистичні дані за нозологіями (біля 500) щодо дітей, які може бути необхідна паліативна допомога.

До того ж, Україна досі не ратифікувала “Хартію прав дитини, яка помирає”, а також відсутні затверджені дефініції “дитина, яка потребує паліативної допомоги” та “послуги дитячої паліативної допомоги”.

Фото tribuna.sumy

Наказ МОЗ №41 “Про організацію паліативної допомоги в Україні” визначає: паліативний пацієнт – пацієнт усіх вікових груп, хвороба якого не піддається лікуванню, спрямованому на одужання. І все. Жодного визначення дитячого паліативу, – констатує Андрій Роханський.

ВООЗ визначає, що паліативна допомога дітям – це всеосяжний догляд за тілом, розумом та душею дитини, а також підтримка родини дитини, якій встановлено діагноз, що загрожує життю. Вона розпочинається з моменту встановлення діагнозу і не припиняється навіть за умов отримання пацієнтом радикального лікування. Фахівці наголошують, що в ідеалі, якісний паліативний догляд мають гарантувати мультидисциплінарні команди.

Фото tribuna.sumy

У Білорусії функціонує вже декілька хоспісів для дітей – це житлові будинки, щось на кшталт садиби. Коли я була там, то в закладі знаходились лише 2 дитини. Здебільшого, важкохвора малеча вдома, бо в країні існують виїзні бригади, які допомагають кожного дня або рідше, все залежить від захворювання. Там діти з апаратом штучної вентиляції легенів гуляють у парку і навіть плавають в басейні. Діти мають бачити тата й маму, а не білу стелю в реанімації – в цьому філософія дитячого паліативу, – говорить Ольга Луб’яна, керівник Тренінгового центру з паліативної допомоги (Харків).

Учасники круглого столу одностайні в тому, що слід привести до відповідності нормативно-правову базу, яка б чітко регламентувала механізм взаємодії стейкхолдерів у сфері надання паліативної допомоги дітям. Йдеться про медпрацівників, спеціалістів соціальних служб та соцпрацівників терцентрів.

Хоч співпраця зацікавлених сторін законодавчо не врегульована, все одно варто знаходити шляхи налагодження такої взаємодії, адже тисячам дітей вже зараз потрібно, аби їм надавали соціальну послугу паліативного догляду. Ініціатива її впровадження має належати як представникам громадянського суспільства, так і працівникам суб’єктів надання соцпослуг, – наголошує Андрій Роханський.

Ми можемо надавати соціально-психологічну допомогу батькам, родині або оточенню паліативних хворих. Також гарантувати інформаційну підтримку таких сімей, наприклад, зорієнтувати, до якого медичного закладу їм звернутися чи як оформити державну допомогу чи інші грошові виплати. Для того, щоб працювати з дітьми у нас немає повноважень і кадрового ресурсу. Навіть дорослих охопити важко, адже з 22 Центрів соцслужб сімї, дітей та молоді, які діють в області, психологів у штаті мають лише 7 закладів, – зауважує Галина Тертична, методист Сумського обласного центру соціальних служб для сімї, дітей та молоді.

На думку експертів Асоціації дитячої паліативної допомоги, важливо навчати батьків, як треба доглядати за важкохворими дітьми і робити все можливе, аби лобіювати розвиток потужної системи паліативної допомоги.

До слова, захід відбувся в рамках реалізації проекту “Відстоювання прав дітей, які потребують паліативної допомоги” за підтримки Благодійної організації “Мережа 100 відсотків життя Рівне”, Європейського Союзу та Міністерства соціальної політики України.

Коментувати
22 травня 2020
21 травня 2020
20 травня 2020
19 травня 2020
18 травня 2020