Я живу з ВІЛ: історія сумчанки

0

Сьогодні, у День пам’яті людей, які померли від СНІДу, ми говоримо про те, що світ змінився. ВІЛ перестав бути вироком. Є безкоштовні ліки та сервіси, які дозволяють жити повноцінним життям на 100%. І єдине, що потрібно зробити — пройти тест і вчасно почати терапію. 

Про життя з ВІЛ нам розповіла сумчанка Ліда. І це безумовно життєрадісна жінка, яка точно знає, що хвороба жодним чином не визначає її, як людину. 

Я живу з ВІЛ: історія сумчанки

Ліда* (ім’я змінено з етичних міркувань) швидко-швидко торохтить мені в слухавку, сміється і раз у двадцять секунд каже: “Усе, мовчу, не перебиваю”. 

Ліда не пам’ятає, коли точно у неї виявили ВІЛ. Можливо, років сім тому. Вона відреагувала на це надзвичайно спокійно. А згодом сказала всім близьким і друзям, що в неї позитивний статус. Тепер вона називає це перевіркою — “Мої люди залишилися зі мною. Усі інші — відсіялися. І добре”. 

Я не хотіла, щоб про це говорили за спиною. Не хотіла, щоб мене в чомусь звинувачували. Тож від самого початку сіла і розповіла близьким, що таке ВІЛ, як він передається, що робити, аби не захворіти. Підкреслювала, що має бути контакт “кров-на-кров” — і лише так можна передати ВІЛ. Люди не мали хвилюватися про спільний побут зі мною, адже я не несу для них жодних ризиків. 

Лікування ВІЛ інфекції передбачає регулярний прийом антиретровірусної терапії (АРТ). Тож після всіх додаткових обстежень Ліда почала її приймати. Це медикаменти, які блокують розмноження ВІЛ в клітинах, знижуючи вірусне навантаження до нуля. Таким чином імунітет відновлюється день за днем.

На сьогодні існує близько трьох-чотирьох стандартних схем лікування. Проте, їх частини можна варіювати та змішувати. Усі вони призначаються згідно з протоколами. Антиретровірусна терапія приймається суворо за часом. Основна задача — приймати пігулки у визначений термін. Якщо людина забула, або випила таблетки пізніше — у віруса з’являється віконце, коли він може “дихати”. Потім у нього може сформуватися резистентність, тобто він перестане реагувати на препарати.

Мій організм довго звикав до пігулок. Спочатку була сильна побічна дія. На рівні — “Хто я? Де я?”. Але це не повинно зупиняти людину на шляху лікування. Мені дуже допомагали фахівці громадської організації “Клуб “Шанс”. Консультували і пояснювали, що відбувається з моїм організмом і чому важливо не покидати терапію. Згодом все владналося, тож я прошу не опускати руки тих, хто лише проходить цю початкову стадію. Ви завжди можете розраховувати на підтримку соціальних працівників чи психологів. Зараз я приймаю таблетку перед сном і забуваю про це до наступного дня. 

Ліда говорить, що все життя була дуже хворобливою. Застуди, запалення підхоплювала чи не кожного сезону. Проте, після початку прийому терапії почувається добре. Хворіти стала значно менше, а почуватися — в рази краще.

Існує багато міфів навколо ВІЛ. Що від нього обов’язково помирають, що немає ліків, що з хворобою неможливо нормально жити, працювати, будувати стосунки. Це неправда. Наприклад, мене жахали, що АРТ отруює організм і псує всі органи. Але я давно не відчувала себе настільки здоровою, як зараз. 

В Україні антиретровірусна терапія є повністю безкоштовною. Проблеми з доступом до препаратів немає. Однак, за словами Ліди, є проблема в іншому — інформуванні та свідомості людей.

Страшно, що люди живуть і не знають свій статус. Не проходять тестування, не розуміють, що таке ВІЛ і які його шляхи передачі. І через це ставляться з острахом до людей із позитивним статусом. Більше того, навіть медики інколи поводяться упереджено та некоректно. 

Єдине, на чому сьогодні наголошує Ліда та просить обов’язково написати, що ВІЛ — це не вирок. Антиретровірусна терапія дозволяє жити повноцінним життям, створювати сім’ї та народжувати здорових дітей. Головне — вчасно проходити тестування,  починати прийом препаратів і не здаватися.

У Сумській області з ВІЛ-позитивними людьми працює громадська організація “Клуб “Шанс”. 

У 2019 році вона охопила соціальним супроводом 510 ВІЛ-позитивних людей. 

Алла Кріпак, соціальна працівниця громадської організації “Клуб “Шанс”

Ми надаємо соціальний і психологічний супровід клієнтам організації, які живуть з ВІЛ. У першу чергу, детально інформуємо їх про ВІЛ-інфекцію, аби зруйнувати всі міфи та стереотипи. Потім мотивуємо приймати АРВ-терапію, формуємо та підтримуємо прихильність до прийому препаратів. Задача соціальних працівників — першими дізнаватися про побічні ефекти від ліків, скеровувати людину до медиків, контролювати проходження необхідних обстежень та візитів до лікаря згідно з графіком, нагадувати вчасно приймати таблетки, — говорить соціальна працівниця громадської організації “Клуб “Шанс” Алла Кріпак. 

За словами Алли, найважливіше, аби людина самостійно не перервала прийом АРТ – не забула або не відмовилася від ліків.

Колись мені довелося працювати з вагітною жінкою, якій діагностували ВІЛ. Вона не могла повірити в результат тесту та відмовлялася проходити додаткові обстеження. Її потрібно було переконати та пояснити подальший алгоритм дій. І найважливіше – донести ідею, що препарати для неї є життєвонеобхідними. Адже, за великим рахунком, вони врятують не лише її, а й дитину.

За словами соціальної працівниці, клієнти бувають різними. Комусь байдуже, хтось налаштований дуже песимістично, а хтось навпаки має дуже позитивний настрій. До кожної людини необхідно знайти індивідуальний підхід. 

Є пацієнти, з якими ми зідзвонюємося, питаю, чи не забули прийняти АРТ. Першою дізнаюся про побічні ефекти та переадресовую всі питання до лікаря. Наша задача — зробити так, щоб у людини навіть не було думки перервати чи покинути лікування, — підсумовує Алла.

За ініціативою ВООЗ, третя неділя травня – день, коли світ згадує людей, які померли від СНІДу. Мета цього заходу – привернути увагу до проблеми ВІЛ/СНІДу, профілактики цього захворювання, а також привернути увагу до соціального захисту та підтримки людей з ВІЛ.

Діяльність напрямку “Послуги догляду і підтримки людей, які живуть з ВІЛ у Сумській області” проводиться СОГО “Клуб “Шанс” в рамках договору про закупівлю послуг у сфері охорони здоров’я з ДУ “Центр громадського здоров’я МОЗ України”.

Коментувати
22 травня 2020
21 травня 2020
20 травня 2020
19 травня 2020
18 травня 2020